jueves, 26 de marzo de 2009

Carta a quien bautizó mi enfermedad

He querido acercaros a mi blog un testimonio extraido de la página: http://www.masde3millones.com, página creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para que todas las personas logren una integración social, sanitaria, educativa y laboral de los afectados. Os animo a visitarla y por qué no, uniros al "Pacto de Todos".



Creo que el mensaje final del testimonio es muy claro.

Estimados Ehlers y Danlos:
En esta ocasión me gustaría comentaros un problema que tengo con el hecho de que la enfermedad que padezco reciba en vuestro honor, ya que fuisteis los primeros que asociasteis los signos y síntomas que tengo, vuestro nombre.
Los médicos dicen de mí que “soy Ehlers”, evidentemente yo no estoy de acuerdo puesto que yo soy otra persona y tengo mi propio nombre y apellidos, y mi propia personalidad. Tampoco soy uno de vuestros descendientes para llamarme Ehlers.
Os voy a contar una anécdota que me pasó no hace mucho en el Hospital.
Al entrar en la consulta en la que además del médico había un estudiante de medicina, el médico, le dijo, refiriéndose a mí: “mira un Ehlers”, a mí se me ocurrió contestar: “¿dónde, dónde está Ehlers?, ¿no había fallecido, Ehlers?”, entonces el médico me miró y se echó a reír (aunque a mí no me parece cosa de risa) porque él ya sabe que Ehlers eras tú, que describiste mi enfermedad por primera vez pero que yo, en modo alguno, “soy Ehlers” y que, expresarlo así es una forma de hablar que no es mi mucho menos la correcta, lo correcto hubiera sido decir: “mira ella es Dolores y tiene un síndrome de Ehlers-Danlos” porque las personas NO SOMOS nuestra enfermedad, las personas TENEMOS una enfermedad. La enfermedad no deja de ser una circunstancia más en nuestra vida, o al menos, así creo yo que debería ser.
Me parece que el personal sanitario se expresa así por abreviar y no gastar demasiada saliva pero también, porque, a menudo ellos no ven en primer lugar la persona que somos, lo que ellos ven, en primer lugar, es la enfermedad o el problema de salud que tenemos y así nos califican de “Ehlers”, Marfan”, “niñas Rett”… llamándonos por el nombre de los médicos que describieron nuestra enfermedad y diciendo que somos nuestra enfermedad pero, como decía más arriba, nosotros no somos nuestra enfermedad, nosotros tenemos, padecemos o sufrimos una enfermedad y nuestros propios nombres y personalidad.
También ocurre que como el lenguaje es imitación pues, a veces, de oírlo, las propias personas afectadas se denominan así contribuyendo a diseminar este error, pero por ejemplo, a nadie se le ocurriría decir “soy cáncer”, las personas dicen “tengo cáncer”.
Bueno, espero que, algún día, los médicos dejen de expresarse de ese modo.
De todas formas, os estoy muy agradecida porque gracias a vuestro trabajo la enfermedad que padezco tiene un nombre, aunque a veces se confunda con el mío.
Un fuerte abrazo
Dolores Mayán Cendón

miércoles, 25 de marzo de 2009

Video de Ergonomía

Navegando por "youtube", gran fuente de videos como todos sabeis he dado con una animación que nos habla de ergonomía, no está en español, pero se entiende a la perfección. Espero que os guste

jueves, 19 de marzo de 2009

Personas con parálisis cerebral participarán en programas de hidroterapia e hipoterapia

Personas con parálisis cerebral participarán en programas de hidroterapia e hipoterapia con los que se busca mejorar su bienestar físico y emocional, así como incidir en "objetivos de autonomía personal, autodeterminación, mejora de la autoestima, entrenamiento en habilidades instrumentales y mejora de las relaciones e interacciones sociales".

Unos programas que se pondrán en marcha en virtud de un convenio firmado entre la asociación Aspace y Caja España, y financiado a través de la Obra Social de esta entidad financiera.

Según informa Aspace en nota de prensa, estas actividades están dirigidas a personas con parálisis cerebral, mayores de 16 años, con un grado importante de dependencia, y son complementarias de los servicios y programas terapéuticos y asistenciales que financia la Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura.

Las actividades se llevan a cabo en el centro Perú-Wellnes en Cáceres y en el centro ecuestre 'El Pasil' de Jaraíz de la Vera, y en ellas participan un total de 45 chicos, usuarios de los servicios de centro de día y residencia.

El presidente de Aspace, Narciso Martín Gil destacó el papel de las entidades privadas en la promoción de programas de intervención socio-sanitaria y educativa, que "es cada vez más necesario", y mostró su agradecimiento a Caja España "por su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, en este caso con parálisis cerebral".

Recuerda la asociación que en años anteriores, Caja España a través de su Obra Social ha financiado la puesta en marcha de una ludoteca en el centro de Aspace en Plasencia y la realización de actividades de ocio y tiempo libre en el año 2007.

A partir de este año 2008-2009, la nueva junta directiva de Aspace y Caja España han optado por las actividades de hipoterapia e hidroterapia "por su valor como terapias complementarias en la parálisis cerebral y porque no se incluyen en la cartera de servicios financiables de la administración", explica este colectivo.

Finalmente, Narciso Martín expresó su confianza en que "esta colaboración con Caja España se mantenga en años sucesivos y permita sostener este tipo de intervenciones y programas que sin duda mejoran la integración social y la normalización de las personas con discapacidad".

http://ecodiario.eleconomista.es

lunes, 16 de marzo de 2009

Prevenir las Caídas en el Adulto Mayor

Las caídas constituyen uno de los problemas de seguridad más frecuentes para los ancianos, siendo, a menudo, necesaria la hospitalización, rehabilitación o cuidado prolongados
Aproximadamente el 30% de los adultos mayores que viven independientes en sus hogares se caen al menos una vez al año. En el 5% de estas caídas se generan fracturas de las cuales el 15% corresponden a fracturas de caderas. Estas son mas frecuentes en aquellos sobre 80 años, así lo indica la directora de Enfermería de la Universidad Andrés Bello, Mónica Canales, haciendo un llamado a prevenir este tipo de accidentes en nuestros ancianos.
Los cambios fisiológicos que se producen durante el proceso de envejecimiento aumentan el riesgo de usuario de sufrir caídas y otro tipo de accidentes. Las estadísticas arrojan que estos son más proclives a las caídas en el dormitorio, cuarto de baño y cocina.
Mónica Canales explica que los adultos mayores en riesgo de caídas presentan los rasgos fáciles de identificar para su entorno como antecedentes de caídas, trastornos de la marcha, en especial arrastrar los pies; hipotensión ortoestática. Que es una baja de presión cuando la persona ha estado un periodo de tiempo de pie; pérdida de fuerza de las extremidades inferiores, diversas discapacidades o uso de factores auxiliares como bastón, silla de ruedas, etc.

Los factores de riesgo suponen amenazas para la seguridad individual, entre los que se encuentran:
- Deterioro de la movilidad. Causado por la debilidad muscular, artritis, parálisis o mala coordinación y equilibrio.
- Deterioro sensorial o comunicativo: deterioro visual, auditivo, táctil o comunicativo como la afasia o alguna barrera lingüística que impide que el usuario pueda percibir algún riesgo potencial o expresar su necesidad de ayuda.
- Falta de percepción de la seguridad: algunos usuarios no son conscientes de las precauciones de seguridad.

Los riesgos ambientales también deben ser considerados.
En el interior del hogar se suelen producir caídas al realizar traslados desde camas a sillas e inodoros, al entrar o salir de la bañera, al tropezar con bordes de alfombras, cables eléctricos o umbrales de las puertas. También al resbalar en superficies mojadas y subir o bajar peldaños y escaleras. En lugares con iluminación insuficiente, escaleras o aceras en mal estado. O por el uso de zapatos mal reparados con suelas deslizantes.
Las caídas en el exterior pueden responder a la presencia de obstáculos en el camino de deambulación en el jardín o patio.

Sin embargo lo que más hay que tener en cuenta son las consecuencias de las caídas, de acuerdo a la académica de la Universidad Andrés Bello los ancianos quedan con un temor mayor a sufrir otra caída, lo cual puede ocasionar depresión e incluso disminución de la calidad de vida. También está la posibilidad de una lesión debilitante que limita la movilidad e independencia.

Otras secuelas pueden ser:
- Debilidad muscular de abductores de la cadera, flexores y extensores de la rodilla y dorsiflexores del tobillo.
- Disminución del equilibrio.
- Anormalidad en la marcha.
- Tiempo de reacción prolongado.
- Muerte.

Tanto el entorno como el mismo adulto mayor debe tomar prevenciones para evitar las caídas, así se recomienda lo siguiente:
- Prevenir los factores de riesgo individuales.
- Eliminar los peligros del entorno y establecer un camino despejado dentro de la casa y habitación.
- Cambiar lentamente de posición, especialmente al levantarse en las mañanas.
- Agarrarse del mobiliario en caso de necesidad.
- Intervenciones simples como reordenar los muebles para dejar el camino libre hacia el baño, dormitorio o instalar una luz nocturna en ellos.
- Mantener la movilidad de las personas mediante ejercicios y dispositivos auxiliares.
- Instruir sobre la utilización adecuada de bastones, andadores y silla de ruedas.
- Evaluar la idoneidad del calzado para asegurarse que sea cómodo, antiderrapante y firme.

Fuente: http://www.chile.com
16/03/2009

lunes, 2 de marzo de 2009

Documentación variada: afasia, desarrollo motor, ACV, etc.

Navegando por la red he topado con un blog muy interesante http://www.clinicaysalud.blogspot.com . De entre las entradas que tiene, he querido enlazaros a alguna de ellas, y no copio la entrada tal cual porque sería muy largo, y de esta forma tambien os doy a conocer este blog y el trabajo de la persona que lo realiza. Espero que os resulte tan interesante como a mí, y si os es de utilidad pues mejor:

AFASIA

DESARROLLO MOTOR

TERAPIA DE MOVIMIENTO INDUCIDO POR RESTRICCION

ACCIDENTE CEREBRAL VASCULAR (ACV) llamado tambien AVE (accidente vascular encefalico) y ECV (enfermedad cerebrovascular)

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